Ordu’nun sevilen isimlerinden Av. Ezgi Kara Bayraktar ve İbrahim Kubilay Bayraktar çiftinin biricik oğulları Demir Ali amansız bir hastalığa yakalandı.
Ölümcül bir kas hastalık olan Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalık.
Bu hastalık için tek çarenin yurt dışında tedavi olması olduğunu belirten 16 aylık olan Demir Ali’nin Annesi Ezgi Kara Bayraktar, “Biz bu hastalığı öğrendiğimizde Demir Ali 3 aylıktı. Hemen devletin karşıladı ilaç ile tadaviye başladık. Şuan oğlum 16 aylık. Uzun bir tadavi sonrasında Demir Ali şuan birkaç saniye desteksiz oturabiliyor. Ayaklarını basmıyor. El kullanma becerilerini devletin karşıladığı ilaç ile biraz gelişti faydasını gördük ama gövdesini tutamıyor, ayakta duramıyor, yürüyemiyor, emekleyemiyor, yüzüstü pozisyonda kafasını kaldıramıyor.” Dedi.
İLACA ULAŞMAK İÇİN SIKINTI ÇEKİYORUZ
Devletin karşıladığı ilaca ulaşmak için zorluk çektiğini ifade eden anne Ezgi Kara Bayraktar, “Devletin karşıladığı ilacı 6 doz kullandık. Devletin karşıladığı bu ilacada şuan ulaşmak için zorluk çekiyoruz. Tüm SMA’lı Anne Babalar olarak endişeliyiz. Biz bu ilaca ulaşmakta gecikirsek kazanımlarımızı kaybedebiliriz. Demir Ali şuan üç saniye oturuyorsa artık hiç oturmayabilir. Kafasını tutuyorsa hiç tutmayabilir. Biz bu kazanımları kazanabilmek için çok uzun zamandır uğraştık. En küçük hareketi bile bizim için çok değerli. SMA hastası bir Anne olarak, bir bebeğin çok normal olan bazı şeyleri bizim için ulaşılması gereken bir hedef haline geliyor. Kendiliğinden oturmasını dört gözle bekliyoruz.” Dedi.
BİR UMUDUMUZ VAR
Anne Ezgi Kara Bayraktar tedavi için pahalı bir ilacın olduğunu belirterek, “Demir Ali, SMA Tip 1 hastası. Bir umudumuz var. Amerika’da ortaya çıkan ve Avrupa’nın da onayını alan bir ilaç var. Dünya’nın en pahalı ilacı. Kendi imkanlarımızı kullanarak toplamamız imkansız. Çünkü 2.4 milyon dolar. Bir bebeğin hayatının böyle ticari bir konuya bağlı olmasından bende çok üzgünüm. Keşke ihtiyacı olan her aile, her bebek bu ilaca ulaşabilse ve acılarımız dinebilse. Bizde çocuklarımızın okula gittiğini, parka gittiğini, bir topun peşinde koşturabildiğini endişe etmeden görebilsek.” Dedi.
ACİL ALINMASI GEREKİYOR
İlacın acilen alınması gerektiğini de sözlerine ekleyen anne Ezgi Kara Bayraktar, “ Umudumuz olan bu ilacın 2 yaşına kadar alınması gerekiyor. 2 yaşından sonra alınırsa çok fazla bir etkisi yok. Demir Ali şuan 16 aylık. Çok kısıtlı bir zamanımız var. Canımızdan daha değerli olan bebeğimizin hayatını kurtarmak için bir kampanya başlattık. Demir Ali’yi yürütebilmek için hayata tutunması için hepinizin desteğine ihtiyacı var. Sosyal medya üzerinden başlattığımız olan kampanyamızda bütün detayları paylaşıyoruz. Bağışlar yurtdışı sistemine kayıtlı olan bir site üzerinden yapılıyor. Son derece güvenilir bir site. Evladımız için bundan sonraki süreçlerde sizlerinde desteğine ihtiyacımız var. Demir Ali’nin umudu olabilirsiniz.” Diyerek minik Demir Ali için herkesten destekli beklediklerini ifade etti.
Sosyal medya hesapları “behopefordemirali” şeklindedir. Haber: Dilek TİRYAKİ
