Anne olmayı hayal ederken, Demir Ali’yi beklerken doğduktan 3 ay sonra hayatımın karmaşık bir hal alacağını,günlerimin endişeli bir bekleyişle ve küçücük bir bebeğin mücadelesine destek olurken kendi hüzünlerimi geri plana atarak geçireceğimi hiç düşünmemiştim.
Bir bebeğim olacaktı,tabiî ki sağlıklı olacaktı.Benim başıma neden böyle bir şey gelsindi?Haberlerde duyardım böyle şeyleri.Bir dakikalığına üzülüp hayatıma devam ederdim.Ne komik..İnsanın uzaktan izlediği bir hikayeye dahil olması yalnızca bir dakika imiş.
Ve yine insan hiç acılar yokmuşçasına yaşamaya devam ediyormuş.O günden bugüne yaklaşık 2 senelik zaman diliminde yaşlandığımı hissediyorum. Ama hayat neşemden inatla bir şey kaybetmemeye çalışarak işime,hayatıma, anneliğime devam etmeye çalışarak. Hayat böyle imiş.İşlemesi gereken bir saat gibi akıp gidiyorum yalnızca.
Demir Ali çoğunuzun öğrendiği üzere SMAtip1 hastası.Bu hastalık bebeklerin doğumdan itibaren bütün kas sistemini çökerten çok yıkıcı ölümcül bir hastalık.Bunu kendime itiraf etmek tam tamına 13 ayımı aldı.Bu hastalık yokmuş gibi yaşamayı tercih ettim aylar boyunca.Bebeğimin gözümün önünde oturamayışını, küçücük bedeninin kendi yükünü bile kaldıramayışını,ayaklarını basamayışını ,nefes alırken zorlanışını,yutamayışını izledim.İçimden bir ses hep ama hep iyileşecek dedi.Hep bekledim. Bir yanım hayatına devam etti.Bir yanım bir isyan etti, bir dua etti, bir reddetti. Ama sonunda kabul etti.Bu bizim gerçeğimiz.Bu bizim mücadelemiz.Bu küçük bebeğim Demir Adam’ın mücadelesi…
Hep söylerim bir kere anne olunca ,tüm çocukların annesi olursunuz.İçimde öyle bir ırmak var ki hasta olan tüm bebeklere akmak, yağmur olup üzerlerine yağmak istiyorum.Sadece Demir Ali değil keşke diyorum, keşke hastane koridolarında tek bir bebek kalmayana dek bu yol bitmese. Belli ki ben artık bu yolun yolcusuyum…
Biliyorum bundan birkaç sene sonra en naif haliyle söylemek gerekirse; Demir Ali benimle olabilirse, bir tekerlekli sandalyede bir ayakta durma sehpasında kalbi kırık halde onu izlememek tek hayalim. O yüzden onun mücadelesinde varolan bir çareye, tedavi olan ZOLGENSMA adlı gen terapisine ulaşmak benim annelik görevim.
Bu yolda Demir Ali’nin elinden tutan ve mücadelesine ortak olan,bir bebeğin umudu olan herkese müteşekkirim.Çocuklara acıları yasak edeceğiz hep beraber...
www.behopefordemirali.com