reklamy

Ayten YÜKSEL


DEMİR ADAM

DEMİR ADAM


Kıymetli Okurlar,  14 Ağustos Cuma günü, çok sevdiğim, uzun yıllardır tanıdığım aile dostlarımızın bebeği olan Demir Ali’nin tedavisi için Annesi Av. Ezgi Kara Bayraktar,  GoFundMe bağış kampanyasını  başlattı. Çünkü bu ölümcül hastalık için gerekli olan ilaç, dünyanın en pahalı ilacı olarak geçiyor. Bu ilacı alabilmek için 2.1 milyon euroya ihtiyaç var. Bu parayı toplamak imkansız değil, üstelik aynı hastalığa yakalanan  Nil ve Mia bebekler bunu başardı. Buna çok sevindik ve hepimize umut oldu. Şimdi Demir Ali için elele vereceğiz.

Bir anne olarak günlerdir Demir Ali için üzülüyorum ve hiç aklımdan çıkmıyor. Attığım her adımda zeytin gözlü, dünya tatlısı, meleği düşünüyorum.  Bir yıldır minik vücuduyla bu ölümcül hastalığa karşı savaş veriyor. İsmi ruhuna yansımış yavrucak, tam bir Demir Adam. Gülüşü içimizi aydınlatıyor. Bakışlarındaki umut, yüreğimizi ferahlatıyor. Demir Adamın ailesi de evlatları için elinden geleni yapıyor. Annesi pozitif enerjisi ile, azmiyle ve umutla bebeğinin iyileşmesi için büyük bir özveri gösteriyor. Ancak Devletin karşılamış olduğu ilaç, hastalığı tedavi etmiyor, sadece yavaşlatıyor.  Demir Ali, haftada dört gün fizik tedavi desteği alıyor. Şu anda emekleyemiyor, yürüyemiyor, oturamıyor,  gövdesini dik tutamıyor. Onunda yaşıtları gibi yürümesi, koşması, oyun oynaması için ZOLGENSMA ilacını alması ve  ABD’ de tedavi görmesi gerekiyor. ZOLGENSMA dünyada ilk kez uygulanan gen terapisi, yani büyük bir teknoloji.  Demir Ali henüz üç aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuluyor.  Spinal Musküler Atrofi denilen bu genetik hastalık, motor nöronlara hücum eden ve vücutla, kasla ilgili her bölgeye yıkıcı zararlar veren, kas sistemini tamamen eriten bir hastalık. Demir Ali henüz on altı aylık ve iki yaşına kadar bu ilacı alması gerekiyor. Yani çok kısa bir zaman kaldı. Buradan herkese sesleniyorum: Hepimizin başına gelebilecek bu tarz hastalıklarda toplumsal yardımlaşma, maddi, manevi her türlü destek hayati önem taşır. Demir Ali’nin hayata tutunmasına yardımcı olmak için hep beraber elele verelim, ailesine destek olalım, onları yalnız bırakmayalım. Birlikten kuvvet doğar, zorluklar paylaşarak aşılır. Allah’ın izniyle bizler de bunu başaracak ve Demir Ali’ye hep birlikte umut olacağız.  

SMA hastası Demir Ali bebeğe yardım etmek için @behopefordemirali  instagram sayfasını takip ediniz. Sayfadaki yönlendirmeler ile bağışlarınızı yapabilirsiniz. Ayrıca @demirali_umutkumbarası hesabından yapacağınız her türlü alışveriş Demir Ali’ye adanmıştır.