Bugün, 16 Ocak 2021 Cumartesi

Öznur GÖZÜDOK


KIRMIZI BALONLARI HEP BERABER UÇURALIM!

KIRMIZI BALONLARI HEP BERABER UÇURALIM!


Ordu'da yaşayan İbrahim ve Ezgi Bayraktar çiftinin 17 aylık çocukları Demir Ali’ye Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı koyuldu. Ayakta duramayan Demir Ali için ailesi, özel medikal malzemeler kullanmak zorunda kalıyor. Her gün annesiyle 4 saat egzersiz yapan minik Demir Ali’nin ailesi, ABD'deki tedavi için 2,1 milyon Euro (2,4 milyon Dolar) gerektiğini belirterek, başlatılan ve paranın yüzde 90’I toplanabilen yardım kampanyasına destek beklediklerini söyledi.

SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar'ın Ordu'da yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali’nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor. Demir Ali’ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD'de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti, açtıkları ‘@behopefordemirali’ isimli sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni dahil birçok kişinin de çağrısıyla ve annenin avukatlık mesleğini bırakarak sokakta çocuğu için rozet satışlarından elde ettiği gelir epeyce var. Demir Ali’nin yaşama tutunabilmesi ve 'gen' tedavisine başlanabilmesi için toplanacak yaklaşık 2 milyon euro ve çok az zamanının kaldığını da belirtmek isterim.

'3 AYLIKTAN BERİ HAFTADA 4 GÜN FİZİK TEDAVİ ALIYOR'

Demir Ali’nin hastalığının sadece yürüme ve oturmada değil uykusunda hatta yemek yerken bile sorunlara neden olduğunu anlatan anne Ezgi Bayraktar, “Demir Ali'ye, 3 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi koyuldu. Bu genetik bir hastalık. Tip-1 bu hatalığın en ölümcül şekli. Biz yaklaşık 1 yıldır bu hastalıkla savaşıyoruz. Demir Ali’nin kas sistemini tamamen eriten bir hastalık. Devletin karşıladığı ilacın çıkmadığı dönemde çocuklara ömür 0-2 yaş olarak biçiliyordu. Biz çok şükür ilaç dönemine denk geldik. Bu ömür boyu kullanılması gereken bir ilaç ve hayatımız boyunca fizik tedavi almak zorundayız. Demir Ali 3 aylıktan beri haftada 4 gün fizik tedavi alıyor” dedi.

'ARTIK UMUDUMUZ VAR'

SGK’nın ödeme listesindeki ilacın hastalığın seyrini yavaşlattığını, ancak tedavi etmediğini belirten Bayraktar, Demir Ali’nin yaşama tutunması için tek çarenin ABD'de uygulanan tedavi olduğunu söyledi. “Bu hastalığın bir çaresi bulundu artık” diyen Ezgi Bayraktar, “Keşke bir bebeğin hayatı belli bir meblağın toplanmasına bağlı olmasa ama bu gen terapisini almadığımız sürece Demir Ali hiçbir zaman tam olarak iyileşemeyecek. Sadece zaman içinde hastalığın seyri yavaşlayacak. Bu ilacın 2 yaşına kadar alınması gerekiyor. En etkin sonucu 2 yaşına kadar gösterebilen bir ilaç. Ben de Demir Ali’nin desteksiz yürümesini, koşmasını, oturmasını istiyorum. Demir Ali’nin cihazlar olmadan ayakta durabildiğini görmek istiyorum. Aslında bir anne olarak çok fazla bir şey istemiyorum. Başka anneler için çok normal olan, başka bir anne için çok olağan olan şeyleri yaşamak istiyorum. Bunun için de artık bir çaremiz, umudumuz var” diye konuştu.

“KAMPANYA BAŞLATTIK”

Çocuğunun sağlığına kavuşmasını isteyen Ezgi Bayraktar, “Evladım için bir kampanya başlattım. Her gün, her dakika bizim için önemli. Bu sebeple 'https://www.gofundme.com/f/Save-DemirAlis-Life' adresi üzerinden ve Instagram’da kampanya başlattık. Bağış sitesi üzerinden yürüyecek bir kampanya olacak” dedi.

“TV52’YE BİNLERCE TEŞEKKÜR”

20 Kasım 2020 akşamı Ordumuzun gururu TV52 ekranlarında Demir Ali için bir bağış gecesi düzenlendi. Yurt içinden ve yurt dışından binlerce insanın katılımı ile bugün hesaplara yatması istenen meblağ toplanırsa bu iş tamam olacak.

Ayrıca programa katılan Ordu Milletvekili Cemal Enginyurt, kendi dost ve arkadaşlarını arayarak çok büyük miktarlarda bağış topladı. Bu geceye damgasını vuran Cemal Enginyurt vekilime de buradan teşekkür etmek istiyorum. Ayrıca Valimiz Tuncay Sonel, Büyükşehir Belediye Başkanımız Dr. Mehmet Hilmi Güler, eski Valimiz Seddar Yavuz beylere de ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Bir çocuğun hayatını kurtarmak, yüzünü güldürmek cennete açılan bir kapıdır bence.

Nice çocuklarımız var ki, böyle yardım bekleyen ve çaresiz olan. Keşke elimizden gelse de hepsini böyle Amerika’ya gen tedavisine gönderebilsek! Ben inanıyorum ki, devletimiz çok güçlü ve en yakın zamanda bu gen tedavisinin masraflarını üstlenebilecek ya da en azından bir kısmını üstlenecek.

Demir Ali’nin en yakın süreçte Amerika’ya gidip, gen tedavisini alarak ülkemize dönmesini dört gözle bekliyoruz. Söz verilen paralar hesaba geçtiğinde hep birlikte uçuracağız o kırmızı mutluluk balaonlarını…

Ayrıca bu programın gerçekleşmesinde emeği olan tüm Tv52 ailesine, İsa Akçay ve Akın Çiçek beylere de teşekkür etmesek olmaz. Allah hepinizden razı olsun. Dünya sizin gibi insanlar oldukça dönmeye devam edecek.